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爱心力量携手启动罕见病综合服务网络
2023-08-02 04:38:01来源: 人民政协网


(资料图)

本报讯(记者 赵莹莹)以“患者参与·对话罕见”为主题,北京病痛挑战公益基金会日前在京举办第五届罕见病合作交流会。

交流会上,为更好地服务罕见病病友,北京病痛挑战公益基金会联合30家医院、公益组织和互联网筹款平台等,于当天共同启动罕见病综合服务网络和罕见病议题倡导网络,希望联动多方力量共筑罕见病服务支持体系。

会上主办方还启动了“万分之一罕见的你”罕见病科普公益项目,并携手60余家患者组织讨论如何协同社会力量倡导发声,为罕见病家庭点亮希望之光。

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